La leucemia linfocítica crónica es una de las más frecuentes en adultos y este 1° de septiembre se conmemora su Día Mundial. Por eso, la Asociación ALMA aprovechó para difundir los resultados de una encuesta denominada ‘Informe sobre el impacto emocional’, que busca generar conciencia sobre la necesidad de los pacientes de contar con apoyo adicional y la importancia de tomar en consideración la calidad de vida como aspecto crítico al decidir sobre el tratamiento. El relevamiento incluyó la perspectiva de 313 participantes de los Estados Unidos, entre pacientes (111), familiares que oficiaban de cuidadores (100) y oncohematólogos (102).
Fernando Piotrowski, paciente y Director Ejecutivo de ALMA, aclaró que, a pesar de que no participaron argentinos en la encuesta, consideraron pertinente difundirla “porque las emociones que generan enfermedades como ésta son universales y prácticamente no hay diferencias entre las sensaciones que una persona experimenta ante un diagnóstico de leucemia en Argentina, en los Estados Unidos, en Europa o en cualquier parte del mundo. Sabemos mucho sobre lo que le pasa al cuerpo y a la médula ósea en una persona con leucemia, pero no discutimos lo suficiente sobre la realidad mental y emocional de los pacientes, por eso es valioso este relevamiento”.
La LLC es un tipo de cáncer de la sangre de lenta evolución, en el que la médula ósea produce una gran cantidad de linfocitos, un tipo de glóbulos blancos. Suele avanzar más despacio que otros tipos de leucemia y una proporción significativa de pacientes no desarrolla síntomas durante varios años; eso hace frecuente que se arribe al diagnóstico fortuitamente en un chequeo de rutina. Este avance lento hace que, en la mayoría de los pacientes que se diagnostican, se inicie con un abordaje denominado ‘espera en observación’, mediante el cual se monitorea con frecuencia la actividad de la enfermedad, pero sin indicar de momento ninguna terapia.
Los encuestados refirieron experimentar un abanico amplio de emociones, que va desde el enojo y la amargura hasta el optimismo y el agradecimiento. En el caso de aquellos pacientes con LLC recientemente diagnosticados y/o cuyos profesionales médicos habían indicado la espera en observación, se sentían esperanzados (41%) y optimistas (36%) y expresaban anhelo por un futuro éxito del tratamiento y un pronóstico a largo plazo.
Otros indicaron que se sentían ansiosos, al no poder saber cuándo necesitarán tratamiento nuevamente y al no saber qué sigue a continuación, lo que evidencia la variedad y complejidad de las emociones que experimentan. Una vez que los pacientes recibieron tratamiento por primera vez, muchos (42%) se sentían positivos y mencionaron estar confiados, satisfechos o tranquilos al ver que la medicación funcionaba.
“Estos resultados reflejan la montaña rusa emocional que se vive ante el cáncer. Muchas veces, se experimentan emociones contrapuestas en un mismo día. Lo importante, como paciente, es conocerse, empezar a identificar qué situaciones alteran mucho el propio estado de ánimo para poder ir aprendiendo a gestionar nuestras emociones”, expresaron desde ALMA.
9 de cada 10 médicos tratantes encuestados sostuvieron que el bienestar emocional del paciente influye en su adherencia al tratamiento y en su capacidad de sobrellevar lo que está atravesando, pero también en cómo su organismo responde al tratamiento.
Los profesionales de la salud consideran que el abordaje integral de la persona con LLC es diferente del que se hace con otros tipos de cáncer, porque prácticamente deben considerar a esta leucemia como una enfermedad crónica, adonde la adherencia terapéutica y la calidad de vida son aspectos críticos para determinar el tratamiento de elección.
El rol de los cuidadores
Otra perspectiva analizada también en la encuesta es la de los cuidadores, entendiendo por ellos no al personal de enfermería o asistencia, sino al familiar que está acompañando; muchas veces es su pareja, alguno de sus hijos o un padre o madre, según la edad. En el mejor de los casos, es una tarea distribuida equitativamente entre varios.
Entre los 100 cuidadores que participaron de la encuesta, la mayoría (81%) se sentía bien al momento de acompañar a alguien con LLC y consideraba que era su responsabilidad hacerlo, aunque casi tres de cada cuatro expresaron que era más difícil de lo esperado.
Fernando Piotrowski reconoció que “puede ser un rol agotador en el que intervienen, por un lado, el amor y el sentido de responsabilidad hacia esa persona, pero también los miedos, la incertidumbre y el dolor de tal vez verla sufrir. Luego, empiezan a pesar las renuncias inevitables que deben hacerse para acompañar incondicionalmente: reducir la carga laboral, alterar rutinas del propio hogar (en ocasiones mudándose a lo del ser querido o trayéndolo a casa), acotar la vida social, cancelar vacaciones, resignar descanso y descuidar la alimentación. Sentirse incómodo por esta nueva realidad también genera culpa y nos sentimos mal por ello”.
“Los cuidadores no deben minimizar el impacto que toda esta situación está teniendo en sus propias emociones y en su organismo, porque inevitablemente va a generar consecuencias, si no logran administrar adecuadamente su energía y las tensiones en el camino. Uno no sale de esta etapa igual que como la empezó; puede salir fortalecido y lleno de aprendizajes, pero es un desafío grande lograr que no nos desborde”, completaron desde ALMA.
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