Las enfermedades raras o poco frecuentes (EPOF) son todas aquellas que afectan a 1 o menos de 1 de cada 2 mil personas. Se considera, por lo tanto, que cada EPOF es ‘de baja incidencia’, es decir, que afectan a una porción reducida de la sociedad, pero -en la sumatoria- son mucho más comunes que lo que uno cree: se calcula que hay 3,6 millones de argentinos con una enfermedad … [Leer más...] acerca de Mieloma, una de las casi 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes
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Con el estudio de las gotas de sangre del talón, se puede cambiar la vida de 10 bebés por semana
En pleno marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el día menos frecuente (29 de febrero) o en su defecto, cuando el año no es bisiesto, el 28 de febrero, los especialistas destacaron el derecho de los recién nacidos a que se les realice la ‘pesquisa neonatal’, un estudio sencillo para detectar enfermedades graves, pero que requiere de una … [Leer más...] acerca de Con el estudio de las gotas de sangre del talón, se puede cambiar la vida de 10 bebés por semana
Reclaman a las autoridades mayor compromiso con las Enfermedades Poco Frecuentes
Aunque ya hay una ley vigente desde hace más 7 años y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, aún no se han llevado adelante estrategias concretas y coordinadas a nivel federal. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) reclama el desarrollo de un Plan Nacional de EPOF que incluya la confección de un listado de EPOF, … [Leer más...] acerca de Reclaman a las autoridades mayor compromiso con las Enfermedades Poco Frecuentes
Federación de pacientes lanzó un registro nacional de personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Extrapolando estadísticas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que refieren que el 8% de la población padece alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) descriptas, en nuestro país, según los valores poblacionales actualizados del INDEC1, a la fecha 3.500.000 personas estarían afectadas por alguna de estas patologías, ecuación que en promedio … [Leer más...] acerca de Federación de pacientes lanzó un registro nacional de personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Alertan sobre los signos de la Acromegalia
En pleno marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora este martes 28 de febrero, la Asociación APEHI (Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria), recordó los principales signos que podrían estar indicando la presencia de Acromegalia, una afección ocasionada por el desarrollo de un tumor benigno en la hipófisis que al interferir en la … [Leer más...] acerca de Alertan sobre los signos de la Acromegalia