La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, de las consideradas “raras”, progresiva, que puede afectar distintos órganos, con mayor impacto a nivel pulmonar. ¿Cuál es la forma de detectarla?, ¿qué características presentan los pacientes?, ¿hay tratamientos posibles? Desde Dar Salud Internación Domiciliaria dieron las respuestas y contaron cómo se lleva adelante la atención multidisciplinaria.
El 8 de septiembre de 1989 un grupo de científicos descubrieron el gen que ocasiona la enfermedad. Esta situación determinó que esta sea la fecha el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013.
Esta enfermedad se genera a través de la herencia de ambos padres a partir de un gen defectuoso que da lugar a una alteración en las glándulas que se encuentran en diferentes órganos, y de este modo condiciona su funcionamiento alterado. Los pulmones, los intestinos, el páncreas y las glándulas sudoríparas son donde se generan las afectaciones más frecuentes.
Una de las características es el sudor con un valor elevado de cloruro de sodio (sudor salado), lo que permite llevar adelante el método diagnóstico por excelencia que durante años permitió detectar esta enfermedad en pacientes con síntomas compatibles.
Se trata de una enfermedad genética hereditaria. Uno no puede contagiarse ni puede contagiar FQ a otras personas. No es una enfermedad infecto-contagiosa. Tampoco afecta la capacidad intelectual.
Hace más de una década se implementó (con una ley ) el estudio del talón del recién nacido. Mediante una gota sanguínea se detecta una sustancia que se encuentra elevada (tripsina inmunoreactiva). Esta posibilidad contribuyó a cambiar el pronóstico de los pacientes, ya que la posibilidad de tener el diagnóstico en las primeras semanas de vida posibilitó el inicio de una terapéutica precoz, y la mejora de la expectativa de vida.
La pesquisa neonatal de la fibrosis quística debe implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados.
En Dar Salud se lleva adelante la atención en el contexto de internación domiciliaria, donde el rol del personal de enfermería es fundamental.
La enfermera Silvina Pose (MP 23067), coordinadora de Enfermería del Área de Pediatría, destacó la importancia de realizar un abordaje multidisciplinario y contó que el tratamiento tiene por objetivo básico prevenir o controlar la progresión de la enfermedad respiratoria para evitar o disminuir el daño irreversible, marcador principal del pronóstico.
El equipo de profesionales de la salud trabaja en la prevención y tratamiento de la enfermedad respiratoria; del déficit nutricional; de otras manifestaciones o complicaciones; y se encarga también del cuidado de los aspectos emocionales.
El objetivo básico del tratamiento consiste en prevenir o controlar la progresión de la enfermedad respiratoria para evitar o disminuir el daño irreversible, marcador principal del pronóstico.