Alertan sobre los signos de la Acromegalia

En pleno marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora este martes 28 de febrero, la Asociación APEHI (Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria), recordó los principales signos que podrían estar indicando la presencia de Acromegalia, una afección ocasionada por el desarrollo de un tumor benigno en la hipófisis que al interferir en la producción de hormona de crecimiento, produce una serie de alteraciones orgánicas, tanto estéticas como metabólicas.

Entre los principales signos, desde APEHI destacan hinchazón en las manos, agrandamiento de pies, aumento del tamaño de la mandíbula o de la frente, voz gruesa y separación de los dientes. Si la enfermedad aparece en niños y adolescentes en etapa de crecimiento, genera un desarrollo corporal desproporcionado, conocido como ‘gigantismo’, con consecuencias potencialmente perjudiciales sobre la salud, tanto en términos cardiovasculares como osteo-articulares.

Otros signos que también pueden acompañar la enfermedad son dolores de cabeza recurrentes, dificultades para perder peso, piel grasosa, trastornos en la fertilidad y diabetes mellitus.

Pero la buena noticia es que si se detecta en forma temprana, la enfermedad tiene tratamiento y muy buen pronóstico. Por eso, desde la Asociación se encargan de repasar en detalle todos aquellos síntomas que podrían poner en evidencia su presencia.

La campaña, para la que se han desarrollado piezas visuales y videos, y que cuenta con el apoyo del laboratorio Novartis y el auspicio de la Sociedad Argentina de Endocrinología y Metabolismo (SAEM), estará presente en estos días en las redes sociales.

La acromegalia es ocasionada por el desarrollo de un tumor benigno en la hipófisis, que es una glándula ubicada en la base del cerebro y es la responsable de la producción de hormona de crecimiento. El tumor produce una liberación excesiva de hormona de crecimiento. Con la remoción quirúrgica de ese tumor, a cargo de cirujanos especialistas, y la indicación de un tratamiento posterior, en la mayoría de los casos puede llevarse una vida completamente normal.

Sin embargo, muchos padecen acromegalia sin saberlo, sin ponerles un nombre y un diagnóstico a esos síntomas que van percibiendo. Entonces, la enfermedad avanza lentamente, produciendo cambios a veces irreversibles y con potenciales consecuencias severas.

Se estima que en promedio los pacientes demoran entre 5 y 10 años desde la aparición de los primeros síntomas, hasta alcanzar un diagnóstico definitivo, situación muy habitual en la mayoría de las EPoF.

Enfermedades Poco Frecuentes: 3.200.000 argentinos abandonados

En el marco del Día Mundial de las EPOF, próximo 28 Febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) alza la voz de los pacientes que reclaman al Ministerio de Salud de la Nación que articule con las 24 jurisdicciones provinciales la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF, existente desde el año 2015.

Más de 3.200.000 Argentinos están solos frente a las enfermedades poco frecuentes, no encuentran donde tratarse y tienen dificultad para obtener un diagnóstico correcto.

Resultados preliminares de un relevamiento de pacientes llevado a cabo por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) evidencian, entre otras importantes conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en nuestro país son: la localización de un especialista (51.65%), y el acceso al tratamiento (43.2%).

Argentina cuenta desde el año 2015 con el Programa Nacional de EPOF (creado por el Decreto Reglamentario 794/15 de la Ley 26.689) que depende de la Secretaría de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria –acéfala al día de hoy- del Ministerio de Salud de la Nación que poco ha gestionado en estos años para implementar una política pública que dé respuesta a la necesidad del 8% de la población, algo más de 3,2 millones de personas que deambulan por el Sistema de Salud enfrentándose a una desesperada “odisea diagnóstica” en busca de un centro de atención que le brinde, al menos, una sospecha sobre un posible diagnóstico diferencial y un tratamiento adecuado.

Frente a esta realidad, FADEPOF ha puesto en marcha la creación de un Mapa de Recursos especializados en la atención de las EPOF, para brindarle mayor información a las personas afectadas y al propio sistema socio-sanitario, junto a la creación de un Registro Nacional de EPOF.

“Conocer cuántos son los enfermos, qué patologías tienen, con qué recursos se cuenta son las prioridades que deben ser parte de la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF. Como así, incentivar mayor investigación por parte del sector público, privado, la academia, la industria junto a la participación de las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos, y la cura de las EPOF.”, menciona Inés Castellano presidente de FADEPOF.

La problemática de las EPOF es federal, ya que está presente en las 24 jurisdicciones de nuestro país. Y dada la amplia diversidad entre cada una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los especialistas que brinden una atención adecuada a su población. Por eso es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos especializados existentes como también los presupuestarios”,  comenta Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.