Hemofilia: recomiendan no suspender los controles

Según estimaciones, durante 2020 las consultas espontáneas de los pacientes con hemofilia disminuyeron entre un 40 y un 60%.

Frente al avance de la segunda ola de la pandemia por Covid-19 y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, los especialistas destacaron la importancia de no abandonar los controles y mantener el contacto con los centros especializados de tratamiento, para evitar los efectos asociados a la discontinuación de los esquemas terapéuticos, como el daño articular.

“Durante 2020 la consulta espontánea de los pacientes disminuyó entre un 40 y un 60%, dependiendo de la edad. Eso se dio en gran parte debido a que las madres, en el caso de pacientes pediátricos, y también muchos adultos priorizaron el aislamiento a los controles propios de su patología, como chequeos relacionados con la salud articular, estudios de laboratorio e inclusive en sangrados leves, que fueron manejados en los domicilios y en un 30% de las veces sin consultar al médico tratante”, alertó la Dra. María Elizabeth Arrieta, médica Hematóloga y Oncóloga Pediátrica, Jefa de la Unidad de Hematología-Oncología Pediátrica del Hospital Rawson de San Juan.

Por su parte el Dr. Raúl Bordone, especialista en Medicina Transfusional y Director Médico del Centro de Tratamiento de Hematología y Hemoterapia (CTH) de Córdoba comentó que en ese centro “se atendió en forma presencial en todos los casos en los que era imprescindible hacerlo, afortunadamente”.

“Asimismo, se logró mantener contacto con todos los pacientes por vías no presenciales y la gran mayoría de aquellos que necesitaban administrarse medicación regularmente en forma preventiva también la recibieron. Para que esto suceda, recomendamos enfáticamente que las personas con hemofilia mantengan una relación fluida con sus centros de tratamiento aun adaptándose a las nuevas modalidades de atención, porque de ello -y del seguimiento del paciente- depende la continuidad de las terapias, sobre todo de aquellos que tienen indicación de profilaxis durante toda su vida”, advirtió.

En ese sentido el Dr. Mauro Dávoli, médico hematólogo, Director Médico de la Fundación de la Hemofilia de Santa Fe y Presidente de la Asociación Argentina de Hemofilia y Desórdenes Asociados (A.A.H.D.A.), señaló que en el centro donde trabaja también observaron que “se alargaron los plazos en los controles de rutina” a causa de la pandemia.

“A un paciente en profilaxis que veíamos cada 6 meses, ahora en pandemia lo vemos cada 9 ó 12 meses. En término de porcentajes podríamos hablar de un 40% del total, siendo un factor negativo la distancia con el centro de atención. Por eso implementamos las videollamadas, con el objetivo de valorar el estado del paciente y no perder contacto”, describió.

Con respecto al riesgo de contagio y una eventual prioridad en la vacunación, los hematólogos se mostraron cautos, aunque señalaron que habría una excepción en el caso de pacientes con comorbilidades: “Las personas con hemofilia no tienen un riesgo aumentado de padecer formas graves de enfermedad relacionada al Covid-19 ni de contagiarse de otras personas con similar estado de salud, ya que no es una afección que produzca inmunosupresión. Por lo tanto, no sería necesario darles prioridad a la hora de la vacunación, salvo en aquellos casos que presenten alguna patología concomitante considerada como factor de riesgo, como diabetes, obesidad, enfermedades cardiovasculares o pulmonares crónicas o que estén recibiendo tratamiento inmunosupresor, entre otras”, precisó la Dra. Arrieta.

La especialista agregó que en el caso de que una persona con hemofilia presente un cuadro de infección grave por Covid “deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario y con hematólogos experimentados”.

En cuanto a la aplicación de la vacuna contra el Covid, los expertos señalaron que “antes a recibir la inyección, que es intramuscular, debe aplicarse una terapia sustitutiva (o de reemplazo) con el medicamento que corresponda al tipo de hemofilia del paciente (factor VIII o IX)”.

La hemofilia es una enfermedad genética de la sangre que se manifiesta cuando el organismo no produce o produce en forma deficiente uno de los factores necesarios para la coagulación. En el caso de la hemofilia A, la más frecuente, se trata del “factor VIII”, mientras que en la hemofilia B se trata del factor IX.

Se clasifica como leve, moderada o grave según el nivel de factor deficiente, y se caracteriza por presentar manifestaciones hemorrágicas espontáneas o ante traumatismos. En estos pacientes suele observarse daño articular progresivo, secundario al sangrado, lo que afecta severamente su calidad de vida. 

“Actualmente, la administración regular de concentrados de factor deficitario a los pacientes con hemofilia mejora la coagulación y por ende la calidad de vida. Este tipo de tratamiento logra reducir al mínimo la aparición de procesos hemorrágicos derivados de la enfermedad, lo que contribuye a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población”, explicó la Dra. Arrieta, quien enfatizó la importancia de “no abandonar los controles nunca”.

“Hoy tenemos un presente muy alentador en cuanto a la terapéutica en hemofilia, con un futuro todavía mejor. Por eso pacientes, médicos y organizaciones de pacientes y académicas debemos estar más unidos que nunca, para lograr una mejor atención, respetar los controles de salud incluso en tiempos de pandemia y seguir luchando para que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento”, concluyó el Dr. Dávoli.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *