AREB GUERRERO es un niño marplatense de 8 años que sufre el SINDROME DE SAN FILIPPO, una enfermedad hereditaria degenerativa y terminal que hoy por hoy sufren 20 chicos en todo el país.

Pese al carácter definitivo de la patología, EXISTE UNA ESPERANZA: un estudio experimental que se está llevando a cabo en Estados Unidos, para el cual SON NECESARIOS EN PRINCIPIO 40 MIL DOLARES para asegurarle un turno de ingreso al pequeño.

Desde hace algún tiempo la familia se encuentra realizando espectáculos y cuanta actividad solidaria se pueda para recaudar fondos. En este camino, la Unión de Trabajadores del Turismo, Hoteleros y Gastronómicos de Mar del Plata, a través de su secretaria General Mercedes Morro, invita a todos los trabajadores a aportar su granito de arena.

Por tal motivo, se instaló en el gremio de San Luis 2548 una urna sellada por escribano público, en la cual todos los que asistan al edificio podrán dejar su donación. “Aunque sea mínima, todo ayuda para poder darle un espaldarazo a esta familia que, pese a la adversidad, tiene mucha fuerza y sigue para adelante”, indicó Morro, quien se reunió días atrás con Ada, la mamá de Areb y su tía Marina.

Pero esta convocatoria no queda acá: el 24 de agosto en la gran celebración por el DÍA DEL NIÑO que desarrolla UTHGRA en el Club Once Unidos, se trasladará la urna ante la convocatoria que tradicionalmente reúne a miles y miles de personas.

“Areb tiene derecho a una esperanza. Los argentinos somos un pueblo solidario y Mar del Plata puede ayudar mucho a esta familia. Así que los convocamos a todos a colaborar, sean o no gastronómicos”, remarcó Morro.

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno hereditario que hace que el cuerpo no sea capaz de descomponer apropiadamente cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos. Ocurre cuando hay carencia o defectos en las sustancias (enzimas) necesarias para descomponer la cadena de azúcares de heparán sulfato. Existen cuatro tipos principales del síndrome de Sanfilippo, también llamado MPS III. El síndrome de Sanfilippo tipo A es la forma más grave.

Los síntomas, con frecuencia, aparecen después del primer año de vida: se presenta una disminución en la capacidad de aprendizaje entre las edades de 2 y 6 años. El niño puede tener un crecimiento normal durante los primeros años, pero su estatura final está por debajo del promedio. El retraso en el desarrollo va seguido de un deterioro del estado mental. Otros síntomas abarcan problemas de comportamiento, rasgos faciales toscos, diarrea, dificultades para dormir, articulaciones rígidas que posiblemente no se extiendan por completo, problemas para caminar.

La mayoría de las personas con este síndrome viven hasta los años de adolescencia.



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